Luisa Fernanda Panadero Gómez, presidenta de Afibrom
Todo comenzó en la sala de espera del médico, donde este les lanzó la pregunta ¿Por qué no formáis una asociación? Sin pensarlo más se reunieron alrededor de una mesa camilla y comenzaron su andadura…
Han pasado 22 años desde que aquellas “mujeres locas” crearan Afibrom. Ha sido un camino complicado de intenso trabajo por y para el reconocimiento de la fibromialgia, dirigido por mujeres valientes con una fortaleza mental que ha suplido con creces sus limitaciones físicas.
La fibromialgia es una enfermedad de alta prevalencia, de origen desconocido, crónica, carente de pruebas diagnósticas y sin tratamiento eficaz.
El 90% de los afectados son mujeres, a las que se ha tachado de locas, simuladoras, vagas, neuróticas y un sinfín de descalificativos y juicios de valor que no definen a quien la padece sino al desconocimiento de la enfermedad. La incomprensión médica y la falta de voluntad por parte de la Administración para ayudar a este colectivo ha contribuido a fomentar la polimedicación, la farmacodependencia, el mobbing y los despidos laborales sin derecho a prestaciones, por lo que ha pasado de ser una patología a ser un problema socio-sanitario.
Por estas razones Afibrom entendió desde sus comienzos la importancia de apoyar la investigación y de tener un servicio de actividades que ayuden a los pacientes a entender su momento vital y mejorar su calidad de vida, mermada no solo por la falta de salud sino por la incomprensión y la frustración que supone vivir con una patología con tantas carencias asistenciales.
Han pasado veintidós años desde su nacimiento y seguimos con la misma ilusión por acoger, escuchar y acompañar a las personas que reciben este diagnóstico.
En sus comienzos acudían a nosotros mujeres de una media de edad de 60 años que llevaban 10, 15 o 20 años deambulando de consulta en consulta para obtener un diagnóstico. Venían solas y desesperadas porque nadie las comprendía, ahora acuden mujeres de todas las edades, acompañadas de sus parejas, hijos, madres, amigos… con un tiempo de diagnóstico de uno o dos años.
Tantos años de trato inadecuado, sin saber que les ocurre, hizo que los pacientes, especialmente los hombres, ocultaran su dolencia por temor a ser excluidos o insultados. Ahora también vienen hombres ¡ya no les da vergüenza!
Hemos conseguido dar visibilidad a la llamada “enfermedad invisible”. En cualquier lugar es habitual encontrar gente que comenta tener un familiar o conocido con fibromialgia.
Hay una carencia clara y evidente en el sistema sanitario con respecto a esta enfermedad, el desconocimiento y la falta de medios que tiene el sanitario para hacer frente a los síntomas de los afectados ha hecho que cada vez más médicos reconozcan nuestra labor e inviten a los pacientes a acercarse a nosotros.
“El que viene se queda” gracias a la atención multidisciplinar y el trato humano de nuestros voluntarios.
“Afibrom me ha cambiado la vida”, es una frase que puedes escuchar con frecuencia por los pasillos de la asociación. Una frase que nos llena de orgullo y de ilusión para seguir adelante, a pesar de los pocos recursos económicos de los que disponemos.
Imagen cedida por AFIBROM (Asociación de Fibromialgia, SFC-EM y SQM de la Comunidad de Madrid)
www.afibrom.org
afibrom@afibrom.org
Teléfono 913567145
